6月25日下午，由中國罕見病聯盟組成的專家組對貴州醫科大學第二附屬醫院成立“血友病治療中心”進行現場評審。黔東南州衛健局醫政醫管科楊秀春科長、貴州醫科大學第二附屬醫院院長陸方陽、副院長徐勇、翁義院區執行院長唐濤、翁義院區執行副院長張俊及相關科室負責人參加了評審會。
此次評審專家組由南方醫科大學南方醫院孫競教授、貴州醫科大學附屬醫院曾小菁教授、貴州醫科大學附屬醫院金皎教授、南方醫科大學南方醫院主管護師柳竹琴組成。專家組分別前往病房、門診、藥房、急診科、影像科等科室實地考察，對血友病的診斷、治療、藥物供應、多學科協作、康復治療、患者信息登記、一站式結算等進行了全面評審。
現場評審結束后，專家組進行討論表決。貴州醫科大學第二附屬醫院順利通過了“血友病治療中心”的評審，并進行現場授牌及血友病一站式服務正式開通，這是今年中國罕見病聯盟第1個通過評審的“血友病治療中心”（全國至今第39家）落戶貴州省黔東南州。
黔東南州衛健局醫政醫管科楊秀春科長在評審反饋會上，首先對評審專家不辭辛苦來到黔東南州開展現場評審工作表示感謝！希望以這次評審為契機，進一步提升黔東南州血友病的診療能力，完善罕見病服務體系建設，持續探索新的診療模式，不斷提高全州血友病患者生存質量和生活質量。
南方醫科大學南方醫院孫競教授在評審會上也提出了一些指導意見，希望繼續加強對患者的隨訪工作，及時上傳至全國血友病登記系統。他講到，罕見病實際上不是每個醫生都能知道，每個醫院都能做得到的。但是我們希望在一個區域里，能有一家醫院帶頭，制定區域里的標準，使得血友病患者能夠實現屬地化管理，接受同質化、規范化的治療。
陸方陽院長表示，對于這次評審，醫院高度重視。罕見病聯盟的建設對于罕見病患者及其家庭具有重大意義，讓罕見病患者能得到及時的救治，提高生活水平。在政府、醫保局及慈善總會對罕見病群體的重視與關心下，患者個人承擔醫藥費大大減少，極大地減輕了患者的經濟負擔。通過中心化建設，鞏固提升醫療質量，以高質量的“中心化”學科建設推動醫院高質量發展。
翁義院區執行副院長張俊簡要地介紹了貴醫大二院血液科學科建設以及團隊建設情況。并表示將以此次評審為契機，補足短板，進一步提升血友病治療能力，完善服務體系建設，持續探索新的治療模式，持續完善相關測定，不斷提升黔東南州血友病患者生存質量和生活質量。
圖文：劉思佚
編輯、一審:張 強
二審：張 俊
三審：王臨愷
